90后父亲,其儿子身患罕见基因病,被诊断活不过3岁,谁料,没有学过医的父亲竟为救儿子,亲自研发药物,只为延续儿子的生命。
这位父亲叫徐伟,云南昆明人,有爱他的妻子,两个孩子,随着第二个孩子的到来,让一家人很是高兴,然而,孩子第6个月时,夫妻俩意识到孩子不对劲,这一检查,得到的结果却是让人无法接受,儿子患上了十分罕见的遗传性基因病,从此,这个家庭的命运就改变了。
“患有这种罕见病的孩子,一般都活不过3年,孩子不发病时身体发育迟缓,而一旦发病就会面临身体各项器官全面衰竭,你们只能眼睁睁看着孩子走向生命的终点”。医生说完之后,全家人都先陷入了深深的绝望中。
夫妻俩不想就这样放弃,抱着最后一丝希望,第一时间带着孩子去北京求医,希望能够得到更权威的治疗,能有好的消息,谁料,结果还是不尽相同,这次医生更加详细的解释了孩子为什么会患这种病,还说了很多专业基因名词,对于这种专业名词徐伟根本听不懂,最后只听到一个词“铜”,孩子体内缺乏铜元素,就是因为没有这个元素,才导致孩子变成现在这样。
徐伟天真的对医生说,“我的孩子身体缺乏铜,那就直接补这个元素不可以吗?”医生被他这种天真的想法不认可,“不是你说的这么简单,你家孩子现在生病是基因问题导致的,根源在基因,单纯的从外部补铜这个方法太危险,严重的话会引起强烈的排异反应,到时会有生命危险的。而且,到目前为止没有任何特效药可以用,也没有什么好的治疗方法。”
面对这个结果,他们夫妻俩只能接受这个现实,孩子的病无药可治,就这样把孩子带回了家,慢慢陪着他走到生命的终点。要眼睁睁的看着儿子离开,却怎么也做不到。
于是他开始到处搜集关于这种病的信息,想方设法联系国内外的医院,查找各种论文信息,最终得到一个有用的信息,名叫组氨酸酮制剂,这种化合物虽然无法治愈孩子的基因突变,但是可以有效地缓解症状。徐伟高兴坏了,觉得至少有希望了。
于是徐伟赶紧去网上查找信息,看哪里有卖的,然而当他准备购买这种制剂的时候,却发现国内根本没有卖组氨酸铜的,如果想要这种药就必须联系药厂现做,而这种制剂购买人数太少,各大药厂根本不愿意费时费力的去做,希望再次转变为失望。
“就没有任何办法了吗?我不想放弃”,深夜徐伟做了一个决定:“亲自研发组氨酸铜制剂。”高中学历且没有任何医学背景的他,要自制研发药物救儿子。
父母亲朋好友都认为他精神出了问题,可他妻子却说,“他现在要做的事情就是在给我们找希望啊。”
就这样,徐伟把自己关在房里半个月,平时和家人几乎是零交流,在他苦心钻研下,最终成功了,他所制作的药剂,还真就缓解了孩子身上的病症,后来再去医院检查孩子的各项指标都开始恢复正常了,这无疑是天大的好消息,他们一家人留下了激动的泪水,觉得这一切都值了。
尽管组氨酸铜制剂,只能延缓孩子的生命,但他不愿放弃这仅有的希望,通过深入学习,不仅考取了成人本科,而且还参加了医学研究生考试,凭借自己的努力继续拯救自己的儿子。
曾被诊断很难活过3岁的儿子,目前已经快6岁了,这无疑是创造了医学奇迹,这个父亲是伟大的,用恒心把挡在面前的困难一步一步撕开了一个口子,从死神手里抢救儿子。尽管前方的路会很难走,但我们相信,这位父亲一定能克服困难,为了儿子勇敢的走下去,也希望这个孩子能够传来更多的好消息。